Persoonlijk

Mijn leven met CVS

Vandaag is het Wereld ME/CVS-Dag. Op deze dag wordt er aandacht gevraagd voor ME-patiënten. ME staat voor Myalgische Encyephalomyelitis, maar wordt bij voorkeur CVS (Chronisch Vermoeidheid Syndroom) genoemd. Het is te herkennen aan ernstige vermoeidheid die zowel het lichamelijke als het geestelijke functioneren beïnvloedt. Daarnaast hebben patiënten nog andere klachten, maar dit is per persoon weer anders. Ook heeft de een er meer last van dan de ander.

Ook ik ben al een aantal jaren zo’n patiënt, hoe ik aan deze Chronische ziekte ben gekomen is niet duidelijk. Veel mensen weten niet van deze ziekte af. Hierdoor voel ik me vaak onbegrepen. Mensen vinden het maar vreemd dat soms kleine dingen voor mij al veel energie kosten. Het wordt al helemaal gek gevonden als ik daarbij ook regelmatig pijn ervaar in mijn gewrichten, want ”zoveel moeite is het toch niet?”

Ik probeer wel zoveel mogelijk normaal mee te doen in het dagelijks leven, ook al betekent het dat ik dan weer een tijdje nodig heb om te herstellen. Ik weet dat ik na een druk weekend vaak ziek ben. Ik ga regelmatig over de grenzen van mijn lichaam, puur omdat ik zoveel mogelijk een normaal leven wil hebben. Het is heel lastig om je grenzen in te zien, omdat je de ene dag meer aan kunt dan de andere. Wel heb ik geleerd eens wat vaker naar mijn lichaam te luisteren. Vooral toen ik op het punt zat dat ik naar mijn idee richting een burn-out ging.

Ik moet het accepteren dat mijn lichaam niet altijd alles aan kan. Toch blijf ik het lastig vinden om soms afspraken af te moeten zeggen. Ik wil altijd kosten wat het kost toch gaan in plaats van op het laatste moment mensen teleur te moeten stellen. Hetzelfde geldt voor school, ik doe zo goed mogelijk mee, maar soms lukken dingen me op dat moment gewoon even niet. Ik heb het al een paar keer aangegeven bij de leraren dat ik deze ziekte heb, maar veel begrip is er nog niet echt voor. Gelukkig was dit er tijdens mijn stage wel! Als het niet meer ging, dan kon ik dat aangeven en dat was erg prettig.

Zo nu en dan praat ik met lotgenoten en dat is erg fijn want, samen sta je sterk! En ik hoop dat mensen zich meer gaan verdiepen in CVS en meer rekening gaan houden met de patiënten. Daarmee wordt het allemaal net een beetje makkelijker!

Heb jij CVS of ken jij iemand uit je omgeving die deze ziekte heeft?

Lots of love,
Floor Flawless

Tagged ,

2 thoughts on “Mijn leven met CVS

  1. wow heftig zeg.
    Ik heb zelf 2 jaar lang pfeiffer gehad dus ik snap wel hoe het is om moe te zijn. Nu weet ik dat dit heel iets anders is maar wat ik heb gedaan is mijn ouders en dokter met school laten spreken om het voor mij wat lichter te maken. Zo mocht ik bepaalde lessen missen en werd er niet raar gekeken als ik een keer na het 3e uur al naar huis wilde. Maar goed, je doet wat je kan natuurlijk:)

  2. Dit klinkt zo bekend! Ik ga ook veel te vaak over mijn grens, waardoor ik in het weekend niets meer kan en vaak ziek thuis zit. Op school is er ook niet echt begrip voor. Al helemaal niet toen we op kamp waren en ik persee mee op stap moest, waar ik op dat moment totaal niet toe in staat was. Gelukkig ben ik nu aangemeld bij een vermoeidheidscentrum in Lelystad en krijg ik snel meer duidelijkheid over wat ik nou heb. Ik vind het zo rot voor je dat je dit ook mee moet maken.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe jouw reactie gegevens worden verwerkt.