Persoonlijk

Mijn leven met cvs | Eerste stap van de revalidatie therapie

Vandaag heb ik weer een update over mijn leven met cvs. Na een halfjaar op de wachtlijst te hebben gestaan bij het Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische vermoeidheid, werd het tijd voor de eerste stap van de revalidatie therapie. De bedoeling is dat ik uiteindelijk weer meer kan doen. Zo moest ik doelen op gaan schrijven van wat ik weer wil kunnen aan het einde van deze therapie en ook een beloning opschrijven. Voor mij is het belangrijk dat ik uiteindelijk volgend school jaar weer volledig naar school kan gaan. Dat wordt namelijk mijn afstudeerjaar en ik wil liever geen studievertraging. Ook wil ik weer kunnen sporten en zo heb ik nog een paar dingen opgeschreven.

Floor Flawless

De eerste stap waar ik mee bezig moet, is een vast slaap-waak ritme creëren. Uit een schema, dat ik 2 weken lang moest bijhouden, blijkt dat ik gemiddeld 8,5 per dag slaap. Mijn slaap-waak ritme die ik vast zal moeten houden is gebaseerd op de vroegste tijd dat ik op een doordeweekse dag op moet staan. In eerste instantie had ik gezegd, half 7, tot ik me bedacht dat ik over 10 weken weer naar school moet en het dan voor het eerste uur 6 uur is.

Het slaap-waakritme wat ik vast zal moeten houden zal zijn: 22:00 uur gaan slapen, 06:00 uur opstaan. Ook in het weekend. AU! Ik ben iemand die maar al te graag uitslaapt, dus dit kwam hard aan. Daarnaast mag ik geen dutjes meer doen overdag. Niet dat ik dat vaak deed, maar af en toe zat dat er wel bij. Het gaat behoorlijk lastig worden en vereist aardig wat discipline om me aan deze dingen te houden.

Ik heb de keus: meewerken en me uiteindelijk beter voelen, of niet meewerken en me nog steeds hetzelfde voelen. Dan is de keuze snel gemaakt. Mijn therapeut heeft me gewaarschuwd dat mijn klachten in het begin waarschijnlijk erger zullen worden. Gelukkig heb ik mijn moeder en vriend die me steunen tijdens de therapie.

In elk geval ben ik blij dat we nu eindelijk van start gaan na al dat wachten. Het heeft 6 jaar geduurd tot de diagnose en vervolgens nog een half jaar extra tot de start van de behandeling.

Heb jij een vast slaap-waak ritme? 

Lots of love,
Floor Flawless

Tagged

7 thoughts on “Mijn leven met cvs | Eerste stap van de revalidatie therapie

  1. Ik hoop dat dit helpt voor je! Veel succes alvast. Ik heb zelf niet echt een vast ritme, ga meestal heel laat slapen en ben er rond 9 – 10 uur weer uit. Behalve op werkdagen uiteraard, dan probeer ik wel altijd voor middernacht in m’n bed te liggen.

  2. Ik kan me wel voorstellen dat een vast slaap-waakritme belangrijk is. Ik heb dat helemaal niet, mede door mijn slaapproblemen ‘s nachts (moeilijk in slaapvallen, veel wakker worden, veel moeten opstaan om te plassen, pijn…). Doordat ik ‘s nachts zo weinig slaap, kan ik soms niet anders dan een dutje doen overdag. Hebben ze jou trouwens aangeraden om sowieso 8 uur per nacht te slapen? Ik heb namelijk al veel gelezen dat mensen met CVS 10 uur slaap nodig hebben. Alvast bedankt voor je reactie en ik wens je veel succes met de therapie!

    1. Ik moest 2 weken lang een lijst invullen van hoe laat ik ging slapen en hoe laat ik opstond, daar kwam uit dat ik gemiddeld 8,5 uur slaap. Daar hebben we uiteindelijk 8 uur van gemaakt, want nog eerder dan 22:00 naar bed ‘s avonds ga ik echt niet doen, dan houd ik niks meer van mijn avond over. Ik moet wel op z’n vroegst om 6 uur opstaan omdat als ik eerste uur in ben op school ik om 7 uur de deur uit moet en aangezien ik ‘s ochtends vaak de wat belangrijkere lessen heb en in de ochtend het meest helder ben, wil ik die niet missen. Ik wil hoe dan ook deze opleiding afmaken zonder al te veel gedoe.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe jouw reactie gegevens worden verwerkt.