Deze keer in mijn leven met cvs beantwoord ik vragen die ik van jullie kreeg via Facebook en Instagram. Ik vertel onder andere wat het is, hoe ik er achter kwam en hoe het mijn leven beïnvloed.
Wat is cvs en wat houdt het precies in?
Cvs is de afkorting voor Chronisch Vermoeidheids Syndroom. Veel mensen denken bij dit syndroom alleen maar aan heel moe zijn zoals bij pfeiffer, maar dat is niet zo! Patiënten die dit hebben zijn niet gewoon moe, maar continu uitgeput, de kleinste gewone dingen kunnen soms heel veel moeite kosten. Ook is het niet alleen maar uitgeput zijn, er komen ook aardig wat pijnklachten bij kijken. Onderzoekers kunnen niet helemaal uitsluiten waar dit syndroom nou vandaan komt. Wel is uit onderzoek gebleken dat het vaak ontstaat na een langdurige ziekte, of een zware depressie.
Hoe ben jij er achter gekomen dat je het hebt?
Eigenlijk begon de vermoeidheid al een beetje op te komen toen ik 15 was. Ik was depressief doordat ik erg gepest werd op school. Ik dacht dat het wel weer goed zou gaan als ik me beter voelde. Daarna kreeg mijn lichaam een nog zwaardere klap te verduren, ik werd gediagnosticeerd met anorexia. Er volgde een strijd tegen mijn eigen lichaam, die twee jaar heeft geduurd. Na deze strijd zijn mijn klachten eigenlijk alleen maar erger geworden. Ik trok me er in eerste instantie niks van aan, totdat ik me steeds vaker ziek moest melden op school. Al die jaren ben ik meerdere keren getest op bloedarmoede en pfeiffer en heb ik allemaal bloedtesten gehad. Telkens kwam er maar niks uit. Begin dit jaar was ik het zat en ben ik naar de huisarts gegaan, met de mededeling dat ik nu toch echt de officiële diagnose wilde.
Eindelijk na 6 jaar werd ik serieus genomen en werd doorverwezen naar het ziekenhuis in Nijmegen. Daar heb ik verschillende testen moeten doen en ook vragenlijsten in moeten vullen. Daarna kwam de verlossende uitslag dat ik doorverwezen werd naar het Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid. Ook hier heb ik verschillende lijsten moeten invullen, is 2 weken lang mijn activiteit gemeten en moest ik bijhouden hoe erg mijn klachten waren. Daar bleek uiteindelijk uit dat mijn pijnklachten en vermoeidheid ver boven het gemiddelde zitten en dat mijn activiteit veel te laag is. Inmiddels sta ik op de wachtlijst voor een behandeling om er beter mee om te leren gaan.
Hoe ga ik er mee om en hoe hou ik het vol om dingen te doen?
Ik vind juist heel lastig om nog veel te doen, omdat ik er niet mee om kan gaan. Ik stopte 3 jaar geleden met mijn bijbaantje, ik stopte met wedstrijddansen, ik zit veel thuis. Ik heb heel wat opgegeven, zodat ik me bezig kan houden met mijn studie. Doordat ik de afgelopen jaren geen makkelijke thuissituatie heb gehad vanwege dat mijn vader ziek was (en er uiteindelijk aan overleed vorige maand), heb ik regelmatig dingen gemist op school. Hoewel er wel rekening werd gehouden met mijn thuissituatie, is er nog weinig begrip voor mijn syndroom. Daarom ben ik bezig met het aanvragen van een document waarin uitgelegd staat dat ik cvs heb en recht heb op kortere dagen als ik dat op dat moment nodig acht, ook vanwege de behandeling. En dat ik er naartoe wil werken om uiteindelijk weer volledig naar school te kunnen gaan. Het belangrijkste voor nu is dat ik er mee om leer gaan en dat ik zonder zorgen mijn opleiding kan voltooien!
En zoals vast niet ontgaan is, is het rustiger geworden op mijn blog omdat ik er de energie niet voor heb om dagelijks te posten. Zodra het wel lukt vind ik het fijne afleiding om er mee bezig te zijn! Wat betreft de vraag waarom concerten dan wel lukken: Muziek is een van de belangrijkste dingen in mijn leven en ik wil af en toe nog wel iets leuks kunnen doen in plaats van in mijn vrije tijd bijna alleen maar thuis zitten.
Ken je andere mensen die het hebben?
Jazeker! Twee vriendinnetjes van mij hebben het ook. Ik ken ze via een ex van mij en we vinden veel steun bij elkaar! Ook door mijn blog heb ik een paar lotgenoten leren kennen.
Heb je tips voor anderen met cvs?
Kijk per dag wat je lukt en wees trots op jezelf. En als dingen even niet lukken of wat lastiger gaan, jammer dan. Dan heb je de volgende dag weer een nieuwe kans. Het is gewoon heel belangrijk om naar je eigen lichaam te luisteren. Ikzelf ben mijn lichaam een paar jaar gaan negeren en dit heeft me uiteindelijk alleen maar zieker gemaakt!
Lots of love,
Floor Flawless
Bron Afbeelding 2: We Heart It
Zo herkenbaar! We moeten inderdaad leven van dag tot dag, soms zelfs van uur tot uur. Het is zeker belangrijk om naar je lichaam te luisteren. Ik vind dat persoonlijk best nog moeilijk en daardoor ga ik nog teveel over mijn grenzen, wat het nadien natuurlijk nog slechter maakt. Maar hé, stapje per stapje komen we er wel toch? Dikke knuffel!
Ik hoop dat je behandeling je goed gaat helpen <3
Pittig. Lijkt me heel moeilijk om zo drukke tijden door te komen. Maar je geniet voor zover ik weet volop van het leven en dat is altijd goed! Sterkte meid en hopelijk gaat die behandeling helpen.
Hallo,
via via kwam ‘k op je blog terecht. ‘k Scrolde naar beneden & zag toen dit verhaal staan.
Ikzelf weet niet wat ‘t is om met CVS te leven, ondanks dat ‘k wel enkele mensen ken met ‘t syndroom. Wij, die ‘t syndroom niet hebben, kunnen ook niet weten wat het is om er mee te leven.
Ik vind ‘t vooral sterk hoe jullie er mee omgaan & proberen een leven te leiden met ‘t syndroom. Waarvoor mijn eindeloos respect!
Dit wou ‘k toch even neerschrijven 🙂